Vitor Geraldi Haase
“Um cirurgião ortopédico certa vez comentou que deve ser muito difícil pesquisar sobre qualidade de vida, uma vez que o termo não apenas significa diferentes coisas para diferentes pessoas, mas também pode significar diferentes coisas para a mesma pessoa, ao longo da sua trajetória de doença. Ele então contou a história de uma senhora que lhe disse, após ouvir o diagnóstico de osteossarcoma, que se o tumor ósseo a impedisse de caminhar, a vida não teria mais sentido e ela preferiria a eutanásia. Quando chegou o momento em que esta senhora precisou utilizar uma cadeira de rodas para locomover-se, ela o informou que a vida ainda tinha valor, mas que se ela ficasse incontinente ou confinada ao leito, então sim a vida perderia todo significado e ela preferiria a eutanásia. Contudo, no momento em que, de fato, ela ficou incontinente e restrita ao leito, esta mesma senhora declarou veementemente que a vida ainda era repleta de sentido para ela e que ela não estava pronta para a eutanásia” (Sprangers & Schwartz, 1999, pp. 1507-1508).
O processo de avaliação subjetiva, ou seja, o modo como o indivíduo percebe e representa cognitivamente os eventos, desempenha um papel muito importante na adaptação psicossocial a doenças crônicas, tal como ilustrado na vinheta acima. Os resultados de pesquisa ainda são insuficientes, para que se identifique todas as variáveis que influenciam o processo de avaliação cognitiva, para que se possa hierarquizá-las em um modelo amplamente aceito, ou para derivar diretrizes que orientem o planejamento de intervenções eficazes. Este é um dos principais motivos para que sejam realizadas mais pesquisas na área de psicologia da saúde, as quais requerem um embasamento teórico sólido. A seguir, discutiremos um modelo teórico - e dados empíricos pertinentes - que procura identificar as variáveis relevantes à avaliação subjetiva do estado de saúde e da qualidade de vida, do stress causado pelo doença e das estratégias de enfrentamento, de modo a fornecer subsídios para o planejamento de intervenções neuropsicológicas com portadores de esclerose múltipla (EM).
Doenças crônicas podem representar um acúmulo de estressores (Schreurs & de Ridder, 1997). A adaptação psicossocial depende de como a vivência subjetiva do indivíduo e suas características comportamentais interagem entre si e com as peculiaridades da enfermidade. Enfatizaremos, neste trabalho, as aplicações no contexto da EM, que é a doença neurológica cronicamente progressiva e incapacitante de maior prevalência na idade adulta. Em cerca de 2/3 dos casos as pessoas acometidas são do sexo feminino e o pico de incidência situa-se por volta dos 30 anos de idade (Noseworthy, Lucchinetti, Rodriguez & Weinshenker, 2000). A etiologia é multifatorial, envolvendo conjuntos de poligenes e um fator ambiental, possivelmente uma infecção viral adquirida antes da adolescência (Compston, 1999). A fisiopatogênese envolve, inicialmente, alterações inflamatórias remitentes e recorrentes nas bainhas de mielina dos axônios do sistema nervoso central e, posteriormente, um processo degenerativo axonal progressivo (Perry & Anthony, 1999). A EM não reduz drasticamente a expectativa de vida, mas se associa, em 50% dos portadores, com dificuldades para manter um emprego remunerado após 10 anos de evolução, para caminhar sem auxilia após 15 anos de evolução e para se locomover sem cadeira de rodas após 25 anos de evolução (Rudick, 1999).
A EM se distingue pela alta prevalência de fadiga (Comi, Leocani, Rossi & Colombo, 2001) e depressão (Schubert & Foliart, 1993). O estudo de amostras demograficamente representativas indicou ainda que os déficits cognitivos na esclerose múltipla são relativamente freqüentes, comprometendo cerca de 50% dos portadores e se constituindo em uma dimensão independente de comprometimento daquelas representadas pela fadiga, problemas emocionais e déficits sensório-motores (Rao, Leo, Bernardin & Unverzagt, 1991). Mesmo sendo freqüentes, a severidade dos déficits cognitivos não é muito grave na maioria dos casos. Apenas cerca de 5% dos portadores de esclerose múltipla que apresentam déficits cognitivos o fazem com severidade suficiente para justificar um diagnóstico de demência (Rao, 1996, Rodriguez, Siva, Ward, Stolp-Smith, O’Brien & Kurland, 1994). Apesar de a intensidade de comprometimento não ser muito severa, comparativamente a outras entidades neurológicas, o impacto dos déficits cognitivos sobre a vida do portador é significativo, principalmente no que se refere à capacidade de manter uma ocupação profissional remunerada (Beatty, Blanco, Wilbanks, Paul & Hames, 1995). Uma característica adicional e que exerce grande impacto sobre a vida dos portadores é a imprevisibilidade associada ao curso clínico da EM, a qual foi identificada como um dos principais fatores de morbidade psicossocial (Mullins, Cote, Fuemmeler, Jean, Beatty & Paul, 2001).
O modelo de avaliação cognitiva do stress proposto por Lazarus e Folkman (1984, vide também Antoniazzi, Dell‘Aglio & Bandeira, 1998) pode constituir-se em um arcabouço relevante para o planejamento da reabilitação neuropsicológica (de Ridder & Schreurs, 2001, Gage, 1992). Com o advento dos modelos cognitivo-comportamentais em psicopatologia, consolidou-se uma concepção transacional do stress, que sublinha a importância dos aspectos situacionais (Dantzer, 1993). O desfecho do encontro do indivíduo com um evento estressante deriva de um processo de interação entre as variáveis individuais, variáveis ligadas ao evento e a avaliação cognitiva que a pessoa faz da situação. O que determina a natureza estressante de um evento não são tanto as suas características intrínsecas, mas a avaliação do indivíduo, a qual envolve um processo de interpretação simbólica ou de atribuição de significado (avaliação cognitiva ou subjetiva).
Para Lazarus e Folkman (1984), quatro são os conceitos fundamentais relacionados ao stress e seu enfrentamento:
i) O processo de enfrentamento (coping) é desencadeado toda a vez que a pessoa percebe as demandas como estando acima dos seus recursos. Nas palavras de Lazarus e Folkman o processo de coping é igualado aos “esforços cognitivos e comportamentais constantemente cambiantes para dar conta das demandas específicas externas e/ou internas que foram avaliadas como desafiando ou excedendo os recursos da pessoa” (1984, p. 141).
ii) O conceito de coping é o de um processo situacional que envolve uma interação dinâmica e complexa entre o indivíduo e o meio. O enfrentamento é visto em termos de administração de recursos escassos e não de domínio absoluto sobre a situação. A visão pressuposta do stress é realista, uma vez que nem todos os problemas podem ser resolvidos.
iii) O modelo inclui ainda a noção de avaliação, que consiste no modo como os fenômenos são percebidos, interpretados e representados cognitivamente na mente dos indivíduos. Uma situação só pode ser considerada estressante se é avaliada como tal. A avaliação é moderada por fatores pessoais e situacionais.
iv) Finalmente, o enfrentamento requer a mobilização de esforço, incluindo tanto a mobilização de recursos cognitivos quanto comportamentais com o intuito de reduzir, minimizar, superar ou tolerar as demandas internas e externas de uma transação com o ambiente que é percebida como excedendo as possibilidades da pessoa.
Outra característica digna de nota no modelo é o fato de que o processo de coping não é igualado a um mecanismo automático ou inconsciente de adaptação, como os mecanismos de defesa, correspondendo antes a um processo deliberado, intencional e que exige esforço por parte do indivíduo.
Lazarus e Folkman (1984) consideram a existência de três tipos de avaliação cognitiva: primária; secundária; e reavaliação. A avaliação primária consiste no processo de atribuir significado ao evento, julgando-o como irrelevante, benigno ou estressante. O processo de julgamento do que pode e deve ser feito a respeito constitui a avaliação secundária. Na terminologia de Bandura (1977), a avaliação do que pode ser feito é denominada de julgamento de expectativa de resultado, enquanto a avaliação do que deve ser feito é chamada de julgamento de expectativa de eficácia. Finalmente, as reavaliações consistem dos novos julgamentos que se fazem necessários após o indivíduo ter lançado mão de alguma estratégia de enfrentamento do evento estressante. O enfrentamento do stress deve ser concebido como um processo recursivo em que o indivíduo está constantemente avaliando os acontecimentos, gerando e lançando mão de estratégias de enfrentamento, e verificando os seus resultados através de um processo contínuo de reavaliação. De um modo geral, a avaliação primária consiste em buscar respostas às perguntas: Qual é o significado do evento? Como o evento pode afetar o meu bem-estar? A avaliação secundária trata, por sua vez, de responder a seguintes questões: O que eu posso fazer? O que vai me custar? Que resultados posso esperar? Por último, as perguntas respondidas pelo processo de reavaliação são: A minha estratégia de enfrentamento do stress funcionou?; Alguma coisa mudou?; Como eu estou me sentindo?
Lazarus (1979, citado em Krohne, 1997, p. 269) considera que os objetivos principais do processo de coping são: i) remover ou reduzir as influências do estímulo estressante; ii) tornar toleráveis as circunstâncias ou eventos desagradáveis ou adaptar o organismo às mesmas; iii) conservar uma auto-imagem positiva; e v) continuar se relacionando satisfatoriamente com as outras pessoas. O modelo de Lazarus e Folkman (1984) sugere ainda que isto é conseguido, basicamente, através de duas maneiras gerais ou estratégias de coping, pelas quais os indivíduos tentam se adaptar (vide Quadro 1). As estratégias focadas no problema ou instrumentais se referem às tentativas por parte do indivíduo de obter informação adicional para uma solução cognitiva mais eficaz do problema ou para mudar ativamente o evento ou situação estressante. Já as estratégias focadas nas emoções ou paliativas são aquelas que enfatizam as técnicas comportamentais e cognitivas objetivamente o manejo da tensão emocional produzida pelo evento ou situação estressantes. Estas estratégias não necessariamente removem a causa percebida do stress, mas ao invés disto, buscam auxiliar reduzindo o sofrimento. A relevância dos mecanismos de coping para no processo de enfrentamento da EM foi abordada em outro trabalho () e não será considerada aqui.
Goldstein (1995) sintetizou o modelo de avaliação subjetiva conforme Lazarus e Folkman, dividindo os fatores que influenciam a avaliação subjetiva em dois tipos: pessoais e situacionais (vide Quadro 2). A seguir, descrevemos dados pesquisados na literatura científica sobre a influência de cada um dos fatores identificados sobre o bem-estar de portadores de EM, enfatizando as implicações terapêuticas sempre que isto seja possível.
1. Fatores Pessoais
Os principais fatores pessoais são as características sócio-demográficas, os padrões de envolvimento, as crenças e os recursos. As características sócio-demográficas repercutem, muitas vezes, sob a forma de recursos disponíveis ao indivíduo para o enfrentamento e que influenciam o processo de avaliação.
a) Padrões de Envolvimento
O termo envolvimento se refere aos padrões de engajamento do indivíduo com uma determinada atividade ou tarefa dotada de significado pessoal, além de implicar uma ausência de alienação ou plenitude de sentido (Goldstein,1995). Adicionalmente à busca de atividades, o envolvimento consiste também na devoção a relacionamentos significativos, a valores, ideais ou tradições culturais, familiares ou pessoais. Uma vez que implica escolhas pessoais e valores, o envolvimento guarda certa semelhança com o construto de controle secundário ou interno, mas reveste-se do significado adicional de investimento de tempo e energia, ou seja, de esforço e afirmação de valores (Goldstein, 1995). Segundo Sprangers e Schwartz (1999), as mudanças nos padrões de envolvimento ou “set shifting” constituem um dos mecanismos principais pelos quais os indivíduos conseguem se adaptar às adversidades acarretadas por doenças crônicas e/ou incapacitantes ou pela velhice, preservando sua qualidade de vida ou bem estar psicossocial. A definição dada por Sprangers e Schwartz é de que o processo de “set shifting” consiste justamente nas mudanças de padrões internos, valores ou concepções sobre qualidade de vida, que permitem ao indivíduo continuar funcionando adaptativamente. As discrepâncias entre a avaliação objetiva e subjetiva do estado de saúde, tantas vezes observadas (Albrecht & Devlieger, 1999, Sprangers & Schwartz, 1999), podem ser explicadas por intermédio deste mecanismo de recalibração dos valores.
Sprangers e Schwartz (1999) propuseram um modelo teórico para compreender a interrelação dos diversos fatores pessoais e situacionais com o processo de mudança de envolvimento, contribuindo para a manutenção de avaliações cognitivas positivas, mesmo face às adversidades. O modelo pressupõe uma interação entre: i) eventos situacionais ou catalisadores que desencadeiam a mudança no estado de saúde (p. ex., os diversos tipos de doenças crônicas com suas especificidades); ii) os antecedentes pessoais do indivíduo, em termos dos recursos disponíveis, crenças, expectativas etc.; iii) os mecanismos de enfrentamento utilizados pelo indivíduos (comparação social, reatribuição cognitiva, redefinição dos objetivos etc.); e iv) as mudanças nos padrões de envolvimento (“set shifting”), resultando em recalibração dos padrões internos de avaliação, mudanças nos valores relativos dos diversos domínios de funcionamento e reconceitualização dos objetivos.
Traduzindo o modelo de “set shifting” em termos das concepções sobre stress e coping, é possível identificar a experiência da doença com um evento catalisador, ressaltando todas as peculiaridades da EM, especialmente o curso imprevisível, a idade precoce de início, os sintomas prevalentes de fadiga, depressão etc. A interação dos fatores situacionais ligados ao catalisador com os antecedentes (fatores pessoais) desencadeia o processo de avaliação cognitiva e utilização das estratégias de enfrentamento (mecanismos). Uma das estratégias mais importantes de coping empregadas, principalmente nas fases iniciais de adaptação à enfermidade, é a mudança nos padrões de envolvimento, que pode ser efetivada por meio de estratégias de coping focado na emoção (Sullivan, Mikail & Weinshenker, 1997). Ao contrário do que se supunha, o estudo de Sullivan e cols. demonstrou que as estratégias paliativas de coping podem ser altamente eficazes nas fases iniciais da doença, quando o indivíduo precisa lidar mais com a ameaça de perdas do que com perdas reais. O coping instrumental parece não ter muita utilidade no manejo da imprevisibilidade e das ameaças de perdas (vide também Antonak & Livneh, 1995).
Uma das conseqüências que o modelo de “set shifting” acarreta para as pesquisas sobre qualidade de vida é a inevitabilidade de utilizar métodos qualitativos de pesquisa associados aos tradicionais questionários ou inventários de auto-relato. O construto qualidade de vida, por exemplo, deve ser concebido de forma altamente dinâmica. À medida que as circunstâncias variam, muda também a métrica utilizada pelo indivíduo para avaliar seu estado subjetivo (Allison, Locker & Feine, 1997). Apesar das dificuldades apontadas por Schwartz e Sprangers (1999) no que diz respeito às metodologias qualitativas, a única maneira de tentar entender já experiência subjetiva do paciente ou procurar descobrir os envolvimentos em que ele baseia suas respostas aos questionários é através de entrevistas, ou seja, escutando o que a pessoa tem a dizer (Folkman, 1997). Dadas as suas deficiências em termos de propensão a viéses, impossibilidade de generalização etc., as metodologia qualitativas baseadas em entrevistas não podem ser no instrumento exclusivo de pesquisa, mas se constituem em um complemento valioso, quando o objetivo é detectar mudanças no envolvimento.
Um exemplo de intervenção que levou em consideração o construto “set shifting” foi conduzida por Schwartz (1999) e comparou a eficácia do treinamento em flexibilização de coping comparativamente ao apoio social. O treinamento em flexibilização de coping baseou-se em um modelo formulado por Schwartz e Rogers (1994) e consistia do treinamento de técnicas de auto-manejo que ajudassem os portadores a identificar as estratégias mais adequadas de coping, conforme as características do problema enfrentado. O apoio social foi implementado sob a forma do oferecimento de telefonemas mensais com duração média de 15 minutos, por 12 meses. As ligações telefônicas eram realizadas por portadores especialmente treinados em técnicas de escuta não-interventiva nos moldes da psicoterapia centrada no cliente. A análise dos resultados indicou que os portadores treinados quanto ao auto-manejo e flexibilização de coping obtiveram melhores êxitos em diversas áreas da qualidade de vida do que os portadores que receberam apoio social por telefone, os quais também apresentaram uma melhora significativa porém discreta (Schwartz, 1999). Em um estudo correlato foi relatado que os maiores ganhos quanto à avaliação subjetiva do estado de saúde e qualidade de vida foram obtidos, entretanto, por aqueles portadores que receberam treinamento e se engajaram no oferecimento de apoio social aos seus colegas (Schwartz & Sendor, 1999). O estudo de Schwartz e Sendor exemplifica uma situação em que o engajamento em atividades - em uma causa - possivelmente associado a comparações sociais favoráveis, permitiu a um grupo de indivíduos uma mudança nos seus padrões de envolvimento e uma mudança na avaliação subjetiva da sua qualidade de vida.
b) Crenças
As crenças podem ser divididas em existenciais e pessoais (Goldstein, 1995). As crenças existenciais tem a ver com a “Weltanschauung” do indivíduo. No contexto das doenças crônicas ou do envelhecimento, a principal crença existencial é a religião. A espiritualidade permite às pessoas dar um sentido à vida e manter a esperança face a adversidades (Goldstein, 1993, Goldstein & Neri, 1993, McFadden, 1996). A crença em Deus, em um ser superior ou protetor ou a crença em um plano pré-estabelecido ou telos ajuda a diminuir o conteúdo emocional de uma resposta e faz com que o evento seja avaliado de forma menos ameaçadora (Goldstein, 1995).
Heckhausen e Schulz (1995) relatam que as crenças mais importantes no plano pessoal se diferenciam conforme a fase da ação que influenciam: i) expectativas de resultado e de eficácia, que antecedem o curso de ação; ii) valores atribuídos ao curso de ação, que podem ser antecedentes à e modificado na própria fase de decisão, bem como na fase de implementação ou na fase conseqüente por ocasião da percepção dos seus resultados; e, finalmente, iii) a atribuição causal dos resultados da ação. Uma das crenças mais poderosas quanto `a influência sobre os resultados de diversos cursos de ação, tanto do ponto de vista dos resultados cognitivos quanto do ponto de vista da morbidade e do bem-estar individual, é exemplificada pela auto-eficácia percebida (Bandura, 1977, 1989). A crença de auto-eficácia é definida como o julgamento que o indivíduo faz de sua capacidade de organizar e executar os cursos de ação que se fazem necessários à obtenção de determinados resultados. A auto-eficácia percebida não diz respeito às habilidades que a pessoa possui, mas ao julgamento do que o indivíduo pode fazer com as habilidades que possui.
Segundo Bandura (1977), o modo como o indivíduo se relaciona com o ambiente é influenciado pelas crenças de auto-eficácia de três maneiras principais:
i) as crenças de auto-eficácia influenciam o processo de tomada de decisão sobre o curso de ação a ser seguido. As pessoas tendem a evitar situações e tarefas que acreditem exceder suas capacidades, mas se prontificam a exercer atividades que julguem ao seu alcance;
ii) as crenças sobre auto-eficácia influenciam o esforço dispendido e a persistência na tarefa. Frente a obstáculos, os indivíduos que duvidam das suas capacidades tendem a desistir, enquanto que os indivíduos com um forte senso de eficácia tendem a redobrar seus esforços; finalmente,
iii) as crenças sobre auto-eficácia influenciam a avaliação subjetiva. As pessoas que se julgam ineficazes para lidar com as demandas impostas pelo ambiente, tendem a avaliar os eventos como mais ameaçadores ou perigosos.
Ainda segundo Bandura (1989), quatro são as fontes de informação para as crenças de auto-eficácia, sejam elas verídicas ou ilusórias:
i) os resultados dos próprios desempenhos. Esta fonte de informação sugere um papel importante do ponto de vista psicoterapêutico para as experiências programadas de sucesso ou de aprendizagem sem erro e explicam a eficácia de muitos programas de reabilitação baseados em programação de atividades, mesmo quando as técnicas empregadas não consigam se generalizar para a vida cotidiana (e.g. Jonsson, Korfitzen, Heftberg, Ravnborg, & Byskov-Ottosen, 1993);
ii) a aprendizagem vicária ou modelação, pela experiência de visualizar ou observar o comportamento dos outros. Do ponto de vista dos mecanismos de manutenção da qualidade de vida, as comparações sociais favoráveis desempenham um papel na manutenção do bem estar (Gibbons, 1999);
iii) a persuasão social e outras formas de influência social que são muito mais eficazes na destruição das crenças de auto-eficácia do que no seu fortalecimento. Bandura (1989) observa que a ilusão de auto-eficácia pode ser prontamente desfeita pelos resultados da ação, mas aqueles que foram persuadidos de sua ineficácia tendem a evitar desafios desistem facilmente frente ao menor obstáculo. A restrição de comportamentos e diminuição dos esforços servem ao mesmo tempo para validar a crença na própria ineficácia e para preservar a auto-imagem na medida em que o indivíduo evita situações desafiadoras e, portanto, o fracasso.
iv) o estado fisiológico ou status funcional do indivíduo é, finalmente, um determinante poderoso das crenças de auto-eficácia.
O papel desempenhado pelas crenças de auto-eficácia no ajustamento psicológico de portadores de EM foi investigado por diversos pesquisadores (Barnwell e Cavanagh, 1997, Fournier, de Ridder & Bensing, 1999, Shnek, Foley, LaRocca, Gordon, Deluca, Schwartzman, Halper, Lennox & Irvine, 1997, Stuifbergen, Seraphine & Roberts, 2000, Wassen, 1992). Wassen (1992) concluiu que as expectativas de auto-eficácia podiam prever 24% da variância na adaptação à EM, enquanto que um modelo combinando auto-eficácia, expectativas de resultado e grau de incapacidade podia prever 52% da variância observada. No estudo de Stuifbergen, Seraphine e Roberts (1999) as crenças sobre auto-eficácia constituíram-se em um dos fatores antecedentes, que junto com diversas outras variáveis explicaram 66% da variância na qualidade percebida de vida e 58% da variância de comportamentos ligados à promoção ou recuperação da saúde. O trabalho relatado por Fournier, de Ridder e Bensing (1999) identificou as três dimensões constituintes do otimismo como sendo representadas pelas expectativas de resultados, expectativas de eficácia e pensamentos ilusórios. Um modelo de análise fatorial confirmatória mostrou que as expectativas de resultado e de eficácia explicavam os sintomas depressivos por intermédio de coping baseado na emoção. Uma pesquisa de Shnek e colaboradores (1997) comparou os níveis de auto-eficácia e de depressão em pacientes com EM e com seqüela de traumatismo raque-medular. A presença de desamparo e baixa auto-eficácia se correlacionava com depressão, mesmo após todas as variáveis intervenientes serem controladas. Os pacientes com EM exibiram níveis mais altos de desamparo e de depressão e mais baixo de auto-eficácia do que os portadores de seqüelas de lesões traumáticas. Os achados foram atribuídos às incertezas e multiplicidade de comprometimentos possíveis observados na EM. Finalmente, Barnwell e Kavanagh (1997) conduziram um estudo longitudinal para verificar a utilidade do construto auto-eficácia como preditor do nível de atividade social e da habilidade de controlar o humor dois meses após a primeira observação. Diversas outras variáveis entraram nos modelos de regressão hierárquica analisados, entre elas: variáveis demográficas, evolução da doença, status de incapacidade, auto-estima e grau de depressão. Tanto no que se refere ao controle do humor quanto à participação social o desempenho no pré-teste foi o melhor preditor da performance no follow-up, mas os níveis de auto-eficácia também contribuíram significativamente para a previsão. O grau de incapacidade no pré-teste conseguiu prever significativamente apenas o nível de participação social no seguimento. Os resultados citados sugerem que as crenças de auto-eficácia são um fator a ser considerado nas pesquisas sobre adaptação psicossocial de portadores de EM.
Estudos de psicologia social que remontam a Festinger (1954, citado por Clark, 1994, pp. 267-268, Gibbons, 1999, pp.1518-1519) indicam que, frente a situações previamente desconhecidas, na ausência de critérios objetivos e, particularmente, em situações em que se defrontem com incertezas sobre o que constitui a resposta mais adequada, as pessoas tendem a recorrer a um mecanismo de comparação social. Os indivíduos fazem perguntas ou observam o comportamento dos outros com o intuito de obter informações sobre o desempenho, as habilidades e sentimentos dos outros, de modo a posicionar comparativamente as suas próprias habilidades e respostas. Festinger acreditava que as pessoas tendiam a se comparar com indivíduos considerados similares a si próprias, mas que estivessem apresentando um desempenho discretamente melhor (“upward comparison”). Diversas pesquisas recentes em psicologia social indicam que, de fato, o mecanismo de comparação social desempenha um papel importante no ajustamento à doenças crônicas. Só que o sentido da comparação é exatamente o inverso daquele postulado por Festinger. Ou seja, indivíduos portadores de doenças crônicas tendem a fazer comparações sociais favoráveis (“downward comparison”) com pessoas em pior estado do que o seu, no intuito de elevar o seu auto-conceito e aumentar a sua auto-estima (Gibbons, 1999). Alguns dados indicam mesmo que a comparação social pode ser um dos mecanismos de coping paliativo que ajuda a explicar o fenômeno de mudança do envolvimento e a discrepância ente as avaliações objetiva e subjetiva da qualidade de vida (Gibbons, 1999, van der Zee, Buunk & Sanderman, 1995).
Os mecanismos sociais desempenham um papel importante na avaliação da saúde, da qualidade de vida e na adaptação à doença (Clakr, 1994). A maior parte do conhecimento que as pessoas dispõem sobre saúde e doença, principalmente a avaliação dos sintomas provém dos comportamentos de comparação social. Em termos de mecanismos de processamento de informação a comparação social pode servir, portanto, para: i) a avaliação dos sintomas: definir o estímulo, ou seja, a doença e seus sintomas; ii) as reações ao diagnóstico: precisar o contexto com informações sobre a prevalência, métodos diagnósticos, tratamentos, prognóstico, etc.; e, para finalmente, iii) a adaptação à doença: auxiliar no processo de coping (Clark, 1994). Resultados de pesquisa indicam que o processo de comparação social é um dos mecanismos implicados, por exemplo, na gênese de sintomas depressivos (Gibbons, 1986, Weary, Elbin & Hill, 1987, vide revisão em Clark, 1994) e que pode desempenhar um papel importante na adaptação social a diversas doenças graves tais como cardiopatia (Holahan, Moos, Holahan & Brennan, 1997) ou câncer (Stanton, Danoff-Burg, Cameron, Snider & Kirk, 1999, van der Zee, Oldersma, Buunk & Bos, 1998, van der Zee, Buunk, Sanderman, Botke & van den Bergh, 2000). Os mecanismos de comparação social parecem mesmo ser um dos componentes importantes para a eficácia dos grupos de auto-ajuda (Helgeson, Cohen, Schulz & Yasko, 2000). Uma pesquisa na Pubmed sobre comparação social e EM foi negativa em junho de 2002, mas nós julgamos que este é um aspecto importante a ser considerado no processo de convivência com a EM. A experiência clínica concorda com estas observações. A filha de uma senhora, que estava apresentando um quadro de demência subcortical por EM e suplicava insistentemente por algum tratamento que melhorasse sua condição, certa vez comentou: “Nossa, aquele ali é o Prof. A.! Mas ele está tão bem agora, trabalhando e tudo! Quem diria que ele já esteve na cadeira de rodas!”
No estudo de Schwartz e Sendor (1999), anteriormente descrito, é possível presumir que as comparações sociais favoráveis propiciadas pela experiência de ajudar os outros tenham sido um dos ingredientes que propiciaram ganhos quanto à avaliação subjetiva da qualidade de vida. Savishinsky (1992) comenta que o altruísmo envolve uma simetria aparentemente perfeita: quem ajuda doa seu tempo, um bem que nunca pode ser recuperado, em troca da gratidão, um reforço que não pode ser comprado. Desta forma, o altruísmo pode beneficiar ambas as partes, ou seja, “helping others helps oneself” (Schwartz & Sendor, 1999, p. 1563).
c) Recursos
“Porque àquele que tem, se dará, se terá em abundância; mas àquele que não tem, até aquilo que tem lhe será tirado” (Mateus, 13, 12).
O prognóstico quanto à recuperação funcional após lesões do sistema nervoso parece obedecer à uma lógica perversa denominada de “Princípio de São Mateus”. O prognóstico é indicado pelos recursos disponíveis ao indivíduo tanto antes quanto depois da lesão. Os dados de pesquisa indicam que o sexo feminino, a juventude, o nível educacional, o status sócio-econômico, a menor severidade da lesão, a preservação da capacidade de insight, a ausência de transtornos psicopatológicos ou adição a alcool/drogas etc. são todos fatores correlacionados com melhor êxito após lesão cerebral adquirida (e.g., Gauggel, Konrad, Wietasch, 1998).
Um estudo conduzido por Beatty, Blanco, Wilbanks, Paul e Hames (1995) procurou identificar as características sócio-demográficas dos portadores de EM que continuavam trabalhando. A pesquisa demonstrou que o grupo de portadores que mantinha um emprego remunerado era mais jovem, melhor educado, tinha um grau de incapacidade física menor, uma duração mais curta da doença, uma idade mais jovem por ocasião do diagnóstico e um melhor desempenho em testes neuropsicológicos. Uma análise de regressão múltipla revelou que a capacidade de deambulação, o desempenho em dois testes de memória e no teste de fluência verbal, em conjunto, eram responsáveis por mais de 49% da variância no status ocupacional.
Muitas evidências empíricas indicam que os comprometimentos motor/sensorial, cognitivo, e os sintomas fadiga e depressão representam dimensões independentes, porém relacionadas do déficit neurológico na EM (Rao, Leo, Bernardin & Unverzagt, 1991). Os sintomas depressivos por exemplo, são mais freqüentes na EM do que em outras doenças neurológicas cronicamente progressivas (Schubert & Foliart, 1993). Fatores específicos relacionados ao padrão de dano neurológico ou à avaliação subjetiva que o indivíduo faz da sua situação precisam ser invocados para explicar estas discrepâncias (Rao, Huber & Bornstein, 1992). As interrelações entre estes diversos fatores parece ser bastante complexa, como é ilustrado em um estudo utilizando modelos de equações estruturais Voss, Arnett, Higginson, Randolph, Campos, & Dyck, 2002). No trabalho de Voss e cols. foram identificados efeitos diretos da fadiga sobre o humor de portadores de EM, bem como efeitos indiretos da incapacidade física, os quais eram mediados pela diminuição do acesso a atividades gratificantes. É possível concluir, portanto, que os sintomas depressivos podem estar tanto diretamente quanto indiretamente relacionados ao padrão de comprometimento neurológico observado na doença. A via indireta envolve a mediação de fatores situacionais e cognitivos, ou seja, da avaliação subjetiva do indivíduo.
A preservação das funções executivas ligadas à integridade do córtex pré-frontal tem recebido muita atenção no contexto da reabilitação neuropsicológica, como um fator preditor da capacidade de auto-motivação para o tratamento, repercutindo de modo favorável no sucesso dos esforços reabilitadores e na integração social (Hanks, Rapport, Millis & Deshpande, 1999). Alguns dados de pesquisa indicam que os sintomas depressivos, altamente prevalentes na EM, podem ter um impacto negativo sobre o desempenho cognitivo, repercutindo especialmente sobre aspectos do funcionamento executivo, tais como a memória de trabalho (Arnett, Higginson, Bender, Wurst & Tippin, 1999, Arnett, Higginson, Voss, Bender, Wurst, & Tippin,1999). Desta forma, pode criar-se um círculo vicioso, em que a menor capacidade de auto-regulação, exemplificada pela baixa auto-eficácia percebida, exacerba os sintomas depressivos, os quais, por sua vez, podem contribuir para prejudicar ainda mais o funcionamento cognitivo e a adaptação psicossocial do indivíduo.
Mas nem sempre o comprometimento cognitivo significa desajuste psicossocial, o que ilustra mais uma vez a complexidade dos mecanismos envolvidos. Kennedy Beaumont, Lintern e Murrell (2000), relataram que portadores de EM com maior tempo transcorrido desde o diagnóstico tendiam a apresentar menos depressão. Estes autores identificaram que a memória autobiográfica pode ser um dos fatores importantes na avaliação da qualidade de vida. Pacientes com memória autobiográfica preservada relatavam piores níveis de qualidade de vida, do que pacientes exibindo déficits mnemônicos e, portanto, sem condições de fazer uma avaliação comparativa da sua qualidade de vida em momentos anteriores da vida.
Os recursos físicos e cognitivos de portadores de EM já foram objeto de tentativas de manipulação. Diversos estudos examinaram o efeito do treinamento direto de portadores de EM em técnicas de manejo de stress. Além do trabalho de Schwartz (1999) já mencionado, as pesquisas de Foley, Bedell LaRocca, Scheinberg e Reznikoff (1987) e Mandel e Seller (1986) indicam que portadores de EM podem obter benefícios consideráveis a partir do treinamento em técnicas de auto-manejo para enfrentar o stress. Também houve tentativas diretas de incrementar os recursos cognitivos de portadores de EM. A reabilitação cognitiva trouxe, entretanto, apenas benefícios indiretos no estudo de Jonsson, Korfitzen, Heftberg, Ravnborg, Byskov-Ottosen (1993), sob a forma de melhorias nas percepções relacionadas à qualidade de vida. Já Plohman, Kappos, Ammann, Thordai, Wittwer, Huber, Bellaiche e Lechner-Scott (1998) foram capazes de obter efeitos diretos de melhoria do desempenho atencional através de um programa de treinamento utilizando computadores. Programas de treinamento aeróbico têm também repercutido sob a forma de melhoria do sintoma fadiga, do humor e de ganhos em qualidade de vida (Freeman, Langdon, Hobart & Thompson, 1997, Petajan, Gappmaier, White, Spencer, Mino & Hicks, 1996). Os benefícios dos programas de auto-manejo e de capacitação aeróbica estão bem estabelecidos, uma vez que foram objeto de replicação independente. Com relação à reabilitação cognitiva, permanece aberta a questão: até que ponto as melhorias obtidas são resultado de ganhos em recursos cognitivos ou secundárias a modificações no processo de avaliação subjetiva?
Um dos principais recursos disponíveis para o enfrentamento de stress é o apoio ou suporte social, o qual pode ser definido tanto estruturalmente, como o número de parceiros sociais disponíveis (rede social), ou funcionalmente, sob a forma da disponibilidade ou percepção de ajuda pelo indivíduo (Wills & Filer, 2000). Nem sempre as interações sociais são avaliadas como úteis por indivíduos sob stress (Coyne & de Longis, 1986), daí a importância do conceito de apoio social percebido. Os dados de pesquisa indicam que o apoio social se associa a diversos êxitos favoráveis, tais como diminuição da morbidade física e mental, aumento da longevidade e, conseqüentemente à melhor qualidade de vida (Bowling, 1994). Segundo Schreurs e de Ridder (1997) as relações entre stress e apoio social são bastante complexas: i) o apoio social pode ser considerado como um recurso de coping; ii) a busca de apoio social pode funcionar como uma estratégia de coping; iii) o apoio social pode ainda ser condicionado ao modo como o indivíduo está enfrentando o estressor - no caso de indivíduos deprimidos, por exemplo, o apoio social pode ser retirado; iv) finalmente, todo um sistema social, como a família ou as associações, podem se engajar nos esforços de enfrentamento.
A busca de apoio social é uma estratégia de coping freqüentemente empregada por portadores de doenças crônicas (Schreurs & de Ridder, 1997), mas os resultados nem sempre são os melhores. Sullivan, Mikail e Weinshenker (1997) descreveram as estratégias de coping empregadas por portadores de EM nas fases iniciais da doença, logo após o diagnóstico, quando a percepção de incerteza é maior. Enquanto 44% dos portadores deprimidos relataram utilizar a busca de apoio social como estratégia de enfrentamento, o que foi descrito por apenas 14% dos portadores sem transtornos de humor ou de ajustamento.
No contexto da EM, o apoio social tem sido tradicionalmente pesquisado como um recurso para coping, podendo influenciar no processo de avaliação secundária. Os dados disponíveis indicam que a percepção de apoio social se correlaciona a melhores desfechos adaptativos na EM (Long & Miller, 1991, Pakenham, 1999, Ritvo, Fisk, Archibald, Murray & Field, 1996, Wineman, 1991). No estudo de Ritvo e cols., por exemplo, a percepção de apoio social respondeu por 13.4% da variância em um inventário de saúde mental, ficando atrás em importância apenas do sintoma fadiga, que foi responsável por 28.0%. Pakenham (1999) relatou os resultados de uma observação longitudinal por 12 meses. O apoio social percebido ao início do estudo teve um efeito benéfico para aqueles indivíduos que também percebiam o nível de ameaça associada à doença como alta. Aqueles indivíduos que também percebiam o nível de ameaça como alto mas cujas que eram carentes de apoio social tiveram os piores desfechos. As percepções de apoio social foram indiferentes para o desfecho dos indivíduos que não avaliavam a doença como uma fonte de ameaça. Os dados do estudo de Pakenham foram interpretados em termos de um modelo de tamponanemento, em que o apoio social é mais benéfico para aqueles indivíduos experimentais níveis elevados de stress (Wills & Filer, 2000). A eficácia interventiva do oferecimento de apoio social aos portadores de EM foi demonstrada no estudo conduzido por Schwartz (1999) e discutido acima.
2. Fatores Situacionais
Os fatores situacionais dizem respeito à novidade, controlabilidade e timing dos eventos.
a) Novidade e Controlabilidade
Se uma situação é complemente nova e nenhum aspecto dela foi previamente associado subjetivamente a perda, não irá resultar em uma avaliação de ameaça (Goldstein, 1995). Da mesma forma, se nenhum aspecto da situação foi associado a controle ou ganho, não resultará em avaliação de desafio. Estas inferências sobre o significado da situação são baseadas, em grande parte, na experiência. Mas a experiência não precisa ser direta, pode ser vicária. Teoricamente, à medida que o indivíduo avança no curso da vida, mais experiência acumula e, portanto, maior chance tem de interpretar corretamente os eventos.
Para ser interpretado como uma ameaça ou desafio, o evento deve se caracterizar, portanto, por um certo grau de novidade, não excessiva a ponto de não poder ser reconhecido como tal, mas o suficiente para despertar insegurança quanto ao desenlace. Evidentemente, toda a experiência de doença crônica representa uma novidade que coloca em risco a crença do indivíduo na controlabilidade das contingências. Mohr e Dick (1998) chamam atenção para o fato de que o medo de perder o controle é um dos aspectos mais proeminentes da experiência dos portadores de EM. Vários aspectos da própria doença contribuem para isto: a idade de início, a complexidade e o seu curso imprevisível. Como acontece em muitas outras doenças, o diagnóstico de EM é acompanhado por uma sensação de pânico, ou fase de choque, em que muitas pessoas realmente perdem a sensação de controle, sendo invadidas por uma torrente de emoções e pensamentos, os mais contraditórios. Em muitas doenças crônicas, após a fase de choque o indivíduo passa a ter que se confrontar com uma outra realidade, de incapacitação ou de curso progressivo da doença. Passada a fase de choque na EM, todavia, a realidade pode ser bem diversa. Após algumas semanas ou meses, à medida que a pessoa vai se recuperando de um surto, pode ocorrer eventualmente uma restituição funcional do ponto de vista de uma avaliação objetiva, externa. Do ponto de vista subjetivo permanece, contudo, a insegurança e o medo de perder o controle. Muitas pacientes com EM apresentam um curso remitente e recorrente, de modo que somente vão começar a apresentar déficits físicos ou cognitivos após uma ou duas décadas de evolução da doença. Alguns apresentam um curso progressivo, acumulando déficits funcionais desde o início da doença. Outras pessoas, finalmente, podem apresentar uma evolução mais benigna da enfermidades em evidências de comprometimento funcional mesmo após vários anos de evolução da doença. O contingente de casos com evolução benigna é bastante expressivo em algumas séries publicadas (Moreira, Felipe, Mendes & Tilbery, 2000). No estado atual do conhecimento não existem marcadores demográficos, clínicos ou laboratoriais que permitam prognosticar o curso de evolução da doença em um caso individual. Esta imprevisibilidade quanto ao curso clínico que a doença vai percorrer acentua ainda mais a insegurança e a carga de stress provocadas pela enfermidade.
Mullins, Cote, Fuemmeler, Jean, Beatty & Paul (2001) conduziram um estudo para avaliar o impacto da incerteza e do grau de intrusão na vida pessoal associados à EM sobre o bem estar dos portadores. A incerteza foi definida como as percepções de ambigüidade quanto ao diagnóstico, prognóstico, relações com cuidadores/familiares, falta de informação e imprevisibilidade quanto ao curso clínico. O grau de intrusão foi definido como a medida com que os portadores experimentavam interferências da doença nas suas atividades. Ambas os construtos foram avaliados por meio de questionários de auto-relato. Os resultados indicaram que tanto a incerteza quanto o grau de intrusão provocado pela doença foram preditores independentes da qualidade de vida e adaptação psicossocial, irrespectivamente das características demográficas ou parâmetros da doença.
b) Timing
Neugarten (1979) chama atenção para normatividade social quanto ao curso de vida. As pessoas tem um conceito e expectativas sobre o que seja um curso “normal” de vida. Determinados eventos de vida são esperados em certas épocas e não em outras. De acordo com essa expectativa, as pessoas têm consciência de estarem em não “em dia” com o curso de sua vida (Goldstein, 1995). Dessa forma, muitos eventos de vida são esperados e não são vivenciados como crises quando ocorrem na época “certa” (p. ex., a saída dos filhos de casa na meia-idade). Se as transições normais da vida produzem ou não crise, depende em grande parte do seu timing. Goldstein (1995) menciona também o fato de que a ausência de um evento na época esperada - um não evento – pode também ser causadora de stress (p. ex., não ter filhos). Um evento fora de época pode, por exemplo, privar o indivíduo do apoio de pessoas da mesma idade e que estejam passando pela mesma situação (p. ex. ter filhos muito tarde). Um evento normativo, mas que ocorra muito cedo na vida, pode tira da pessoa a chance de se preparar para o papel (p. ex., ter um filho na adolescência).
Em conformidade com a hipótese de timing dos eventos de vida, os dados de pesquisa indicam que a idade atua como um fator moderador sobre a avaliação do estado de saúde, a qualidade de vida dos indivíduos (Daltroy, Larson, Eaton, Phillips & Liang, 1999, Deeg, Kardaum & Fozard, 1996, Hoeymans, Perkens, Feskens, Kromholt & van den Bos, 1997). Estes dados contrastam com o acúmulo de perdas funcionais e aumento da susceptibilidade a doenças associados à idade, constituindo mais um exemplo da chamada mudança de envolvimento ou “set shifting” (Daltroy, Larson, Eaton, Phillips & Liang, 1999). Alguns dados longitudinais de pesquisa, obtidos na Alemanha e Suíça, indicam que a satisfação com a vida após a aposentadoria mantém em seus níveis prévios para mais de 70% dos indivíduos (Mayring, 2000).
A experiência pessoal de observar um contraste muito grande entre o sofrimento intenso exibido por alguns portadores de EM com exames neurológicos normais ou quase normais face à atitude quase estóica de outras pessoas severamente comprometidas, chamou a atenção nossa para esse fenômeno do papel moderador que o envelhecimento pode desempenhar sobre as avaliações cognitivas. A literatura cita três interpretações possíveis para as relações entre envelhecimento e idade (Deeg, Kardaum & Fozard, 1996, Goldstein, 1995). Segundo a interpretação evolutiva, existem mudanças inerentes ao modo como as pessoas lidam com o stress em função da idade. As pessoas poderiam, por exemplo, mostrar um aumento no pensamento altruísta e no uso do bom humor e de um distanciamento saudável em relação aos problemas. A interpretação baseada em efeito de coorte sugere que as pessoas de uma mesma faixa etária foram submetidas ao mesmo tipo de criação e formação e, portanto, tendem a reagir de modo similar em cada uma das fases do seu desenvolvimento. Cada coorte lidaria com os eventos estressantes de uma maneira peculiar e daí se originariam as diferenças entre as diversas faixas etárias. Segundo a hipótese contextual, as diferenças observadas entre as pessoas de diversas faixas etárias no que se refere ao comportamento de coping origina-se de mudanças naquilo que as pessoas têm que enfrentar à medida que envelhecem. Ou seja, cada faixa etária enfrenta, do melhor modo possível, os estresses que lhe são peculiares, tais como perdas ameaças e desafios. A hipótese do efeito de coorte não se coaduna com os dados de observações longitudinais em indivíduos pertencentes a uma mesma coorte (Mayring, 2000). Todas as outras duas hipóteses são relevantes para a compreensão do que acontece na EM.
Por ser uma doença que afeta os indivíduos em torno dos 20 aos 40 anos de idade, a EM certamente representa um tipo de evento extemporâneo. O indivíduo tem que lidar com situações para as quais ainda não teve tempo de se preparar, com as quais nem sequer cogitava, ao menos naquele momento. Por outro lado, a experiência de enfrentar a EM certamente constitui-se em fonte de aprendizagem e vai se acumulando com os anos. Desta forma, é de esperar que haja diferenças, no que se refere ao enfrentamento da doença, entre os indivíduos mais jovens, inexperientes e lidando com um evento fora de tempo, e os indivíduos mais velhos, mais experientes com a doença e lidando com aspectos comuns na sua faixa etária. Os processos de comparação social podem desempenhar um papel importante neste processo (Roberts & Stuifbergen, 1998). As comparações sociais dos indivíduos jovens com EM são mais desfavoráveis do que as comparações sociais dos portadores mais idosos. No início da doença, a pessoa é obrigada a abdicar de uma série de atividades e interesses, levar uma vida regrada, sem excessos, envolver-se com auto-cuidados e com o sistema de assistência à saúde ou tentar segurar-se no emprego, etc., enquanto seus pares estão tratando de fazer carreira ou construir um patrimônio.
A hipótese do efeito moderador da idade sobre a avaliação subjetiva do estado de saúde na EM foi investigada por Roberts e Stuifbergen (1998). Estes autores investigaram mais de 800 portadores de EM, considerando os possíveis efeitos do estado de incapacidade, comorbidades, sintomas depressivos e a situação financeira sobre a auto-avaliação do estado de saúde. A amostra foi estratificada, quanto à faixa etária, em indivíduos jovens (18 a 45 anos), de meia-idade (46 a 60 anos) e idosos (61 a 78 anos). A análise de diversos modelos de equações estruturais, considerando tantos vias diretas quanto indiretas, revelou que o efeito total da incapacidade sobre a avaliação da qualidade de vida era maior para a amostra de jovens do que para as amostras de meia de idade e de pessoas mais velhas. Adicionalmente, os autores verificaram que a diferença entre as faixas etárias se devia aos efeitos diretos da incapacidade e não a efeitos mediados, por exemplo, por fatores econômicos ou pela associação com depressão. Roberts e Stuifbergen concluíram então que a idade pode realmente desempenhar um efeito moderador entre as condições “objetivas” de saúde e avaliação feita pelos portadores de EM.
3. Conclusão: Esclerose Múltipla, Desenvolvimento Adulto e Necessidades Assistenciais
Os resultados revisados de pesquisa indicam que a avaliação subjetiva do stress associado à doença é um fator preditor do ajustamento à vida com EM. As variáveis que influenciam a avaliação cognitiva do stress podem também ser focos de intervenção para melhorar a qualidade de vida dos portadores de EM (Mullins et al., 2001). O treinamento direto nos processos de avaliação secundária e escolha de métodos de coping se revelou mais eficaz do que o oferecimento de apoio social, apesar de este ter dado mais resultados que uma terapia tipo placebo (Schwartz, 1999). O engajamento de portadores de EM em atividades e na perseguição de metas valorizadas também foi benéfico (Schwartz & Sendor, 1999). Programas de treinamento cognitivo podem melhorar a qualidade de vida, na medida em que contribuem para uma avaliação mais realista das dificuldades cognitivas enfrentadas pelos portadores, aumentando assim as percepções de auto-eficácia (Jonsson et al., 1993), podendo até mesmo ter um papel direto na promoção de melhorias nos recursos cognitivos (Plohman et al., 1998). Finalmente, as abordagens psicoeducativas podem desempenhar um papel importante, uma vez que contribuem para reduzir a incerteza associada à doença (Glickman, 2002, Mertin & Vaney, 1999). O neuropsicólogo dispõe de um elenco razoável de técnicas de intervenção para promover a adaptação dos portadores de EM e o modelo de avaliação cognitiva do stress pode se constituir em uma abordagem à sua sistematização. O diagnóstico das possibilidades de intervenção em um determinado caso pode se beneficiar de uma revisão sistemática das avaliações do stress realizadas pelo portador e de sua funcionalidade, considerando a seguir os modos como estas avaliações poderiam ser eventualmente otimizadas.
Além da fase de evolução da enfermidade ou da história de envolvimento do portador com a enfermidade suas avaliações podem ser influenciadas também pela idade. Apesar de que, em geral, o grau de incapacidade aumenta com a evolução da doença e, portanto, com a idade, e de que, quanto maior o grau de incapacidade, mais negativas são as atitudes dos pacientes (Evers & Karnilowicz, 1996), a relação entre o estado funcional objetivamente verificado e a avaliação subjetiva pelo paciente é complexa, sendo moderada por muitas variáveis pessoais e situacionais (Goldstein, 1995), uma das quais pode ser a idade (Roberts & Stuifbergen, 1998). Em um estudo mais antigo, Kraft, Freal e Coryell (1986) realizaram uma enquete sobre as necessidades de serviço por parte dos portadores de EM. Enquanto a necessidade de serviços médicos e comunitários se correlacionava com o grau de incapacidade funcional, a necessidade de serviços psicológicos se associava significativamente à juventude e à recenticidade do diagnóstico de EM. Estes resultados de pesquisa sugerem que indivíduos de diferentes idades e em diferentes fases do curso da doença reagem de modo diferente e apresentam necessidades diferentes. Uma abordagem do desenvolvimento pode, portanto, ser útil no planejamento do atendimento aos portadores de esclerose múltipla.
O processo de adaptação à doença pode ser compreendido como uma série de fases, superponiveis e não necessariamente seqüenciais, mas organizadas de modo hierárquico (Antonak & Livneh, 1995). Estas fases de adaptação à doença coincidem e interagem na EM com praticamente todas as fases do desenvolvimento adulto. O convívio com os portadores de EM sugere que as reações e necessidades de pessoas que foram saudáveis até o início da vida adulta difere daquelas de pessoas que já apresentam problemas de saúde desde a infância ou que vão começar a enfrentá-los mais para o final da vida. Do ponto de vista do planejamento dos serviços reabilitativos, os modelos teóricos e dados empíricos revisados sugerem que os mesmos não devem ser planejados tendo em vista apenas as necessidades de fisioterapia ou de manejo dos esfíncteres, mas sim que devem ser periodicamente ajustados conforme as necessidades dos portadores vão mudando, à medida que a doença vai progredindo. É principalmente logo após o diagnóstico que as medidas psicoeducacionais, o suporte psicológico, o aconselhamento familiar e vocacional, bem como a participação em grupos de auto-ajuda, podem desempenhar um papel importante no sentido de orientar a pessoa a iniciar um processo de aprendizagem e adaptação como um modo de enfrentar esta doença cronicamente progressiva. O suporte psicológico e o aconselhamento familiar são importantes, dadas às dificuldades que muitas famílias apresentam par a compreender a origem do sofrimento de uma pessoa que às vezes apresenta incapacidades físicas relativamente discretas. O reconhecimento do impacto ocupacional exercido pelos transtornos cognitivos, mesmo os leves a moderados, representa, por outro lado, um ponto importante de partida para um planejamento eficaz do curso futuro de desenvolvimento pessoal. É possível prever que, os indivíduos que tenham aprendido neste processo a integrar as mudanças causadas pela doença no seu estilo de vida possam apresentar um auto-conceito mais elevado e melhor qualidade de vida.
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